Mijn weblog

Canada

Na vele verzoeken weer een bericht op ons blog. Wij zijn inmiddels aangekomen in Canada en maken het goed. Na een lange vlucht kwamen we op 21 december aan. Ondertussen zijn we een paar dagen verder en zijn we druk bezig met het kopen van onze inboedel en solliciteren. Het laatste is nu vooral via internet omdat alles dicht is. Hopelijk volgende week een reactie. Verder hopen we half januari onze woning te betrekken. De jongens maken het goed en genieten van de aandacht die ze krijgen van alle familie in Canada. Zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn zullen we weer een bericht plaatsen.

Update

Na een lange tijd weer eens een bericht in het Nederlands op dit weblog. Er zijn de laatste weken weer een hoop dingen gebeurd. Met Luke gaat het goed. We kunnen nu echt merken dat hij zijn "achterstand" op Jack aan het inhalen is. Toen Jack begon te draaien duurde het twee weken voordat hij terug kon rollen. Luke doet dat nu al na twee dagen. Verder zijn alle slaap en kalmeringsmiddelen afgebouwd en hoeven we niet meer elke dag naar die fles methadon te staren. Een goed gevoel! Helaas kan Luke niet meer zelfstandig uit een fles drinken en moet alle het vocht nog via de sonde. We hebben het vorige week 4 dagen zonder geprobeerd, maar toen kreeg hij te weinig binnen. Eten vanaf een lepel lukt wel goed. Dit proberen we zoveel mogelijk en alles dat hij mist overdag maken we 's nachts goed via de sonde. Aan het einde van de maand hebben we weer een afspraak in Sophia en dan hebben we ook een afspraak met de afdeling logopedie. We zijn benieuwd.

Verder hebben we afgelopen zomer besloten om, als de gezondheid en conditie van Luke het toelaat, definitief naar Canada te vertrekken. Het zat natuurlijk al langer in de planning, maar we hebben nu de eerste stappen gezet. De papieren zijn op de post, banen zijn opgezegd en we hebben al een huis. Begin Januari hopen we te vertrekken richting Ontario. De derde operatie van Luke kan dan in Toronto worden uitgevoerd. Waarschijnlijk zal dat rond het tweede levensjaar zijn.

This past summer

It has been quite some time since we’ve updated the weblog. We have spent the last month ‘hiding out’ here in our Little House on the Prairie. When we first came home it was difficult to figure out a schedule with Luke and Jack. Luke had so much medication, he couldn’t handle loud noises or sudden changes, he couldn’t sleep well or he slept whole days, and so on. But as time went on Luke became calmer and happier. There are still times that Luke has very bad days, where he screams and cries, where he is basically awake the whole night, but these days are becoming scarcer.

Physically Luke is also becoming stronger. He can now lie on his tummy quite well and hold his head up to look around. He likes to ‘fight’ with daddy and grabs you and growls into your shoulder. He, unfortunately, also likes to pull his feeding tube out. At the moment he wears socks over his hands to try to prevent that. Mommy has learned how to put the feeding tube in herself rather than call the home-care nurses every time. Luke likes eating, especially yoghurt is his favourite, but he can’t drink from a bottle anymore. We’re trying to learn how to drink from a sippy-cup, but for now he still gets all his milk through is feeding tube.

Jack seems to learn something new everyday. He rolls and slides across the floor. He hasn’t quite figured crawling out yet, although he does tuck his knees under himself. Nothing is safe anymore with him around. He’s very jolly and happy, loves to eat and play, and mostly loves to cuddle and kiss. Jack and Luke just started laughing at each other this week for the first time. Luke is also very jolly and friendly, always smiling.

The best part of your day is when you go into their room in the morning and two little faces are laughing up at you as if their very favourite person just walked into the room. And the second favourite part of my day is when you go into their room in the evening and they’re both sound asleep, Jack on his side, one arm around his doggy and Luke on his back, both hands holding onto his doggy’s feet.

It’s been a wonderful summer at home, alone, just the four of us. Hugo has gone back to work today. We are so blessed to have such a happy family. And the recovery that Luke has made so far with his ‘half a heart’ is just amazing. We are very thankful.

Jack loves to eat

They both love to walk

In this picture Luke had pulled out his feeding tube. Before putting it back in, we let them play together. They thought it was wonderful...until Jack bit Luke!

Luke playing with his feeding tube.

Tomorrow will be a week since we moved back home with Luke. The past days have been a whirlwind of activity. Every day since Luke has been home we have seen him become calmer and happier. However, he also started to vomit and gag after every feeding. We were very concerned and called the hospital over the weekend and again on Monday. We also had nurses in the house to watch Luke and advise. There was even the suggestion that he might have to be admitted into the hospital again. But just when things were at their worst, Luke had a good morning with Hugo and so Hugo decided to offer him a bottle. He drank 50 ml in about 3 minutes! After that he was absolutely soaking wet. He soon fell asleep. We noticed that whenever he drank he sweat a lot and then fell asleep. Tuesday he basically slept all day and night. Now we offer him the bottle only once or twice a day. Fruit is also heavy for him, yesterday he vomitted that out too. But basically his gagging seems to be over.

We went to the cardiologist today. She is pleased with his heart and does not need to see him back for 2 months. We just have to make sure he gains weight. Not an easy task for a little boy who can't handle food and doesn't always want to eat!

Luke gets fed every 3 hours, 7 times a day. The most of his feedings are done through his feeding tube. We have a pump in the house which we can hook a bottle to to feed him automatically, but we find that this takes even more time than doing it by hand. We do have to be sure that we take enough time for his feedings or he will vomit or gag. With him and with Jack, we are kept very busy. I'm sure once we have more of a routine things will calm down for us.

But just to be clear, we are so thankful to be home. I still sometimes pinch myself just to be sure its true. We are home with two boys...

Oh, and Luke is happy to be home too. Have a look at this picture!

PS: He only has 2 teeth. The other white spots are a shadow on his bottom lip.

Thuis.

Gisteravond zijn we rond 19.00 thuis aangekomen. De rit naar huis was zeer stressvol vanwege drukte op de weg, files, omleidingen en een eigenwijze papa. Na ruim 2,5 uur in de auto kwamen we aan in Sint Maartensdijk. Toen we Luke in de box legde keek hij meteen naar het schilderij boven de box en begon te lachen. Herkenning! Echter om 22.00 begon hij een uur na een voeding over te geven. Om 04.00 werd hij weer wakker voor een voeding....Vanmorgen was Jack er weer vroeg bij en begon de eerste dag thuis. Hoewel we dankbaar en blij zijn dat we thuis zijn als gezin, ligt er nog een lange weg voor ons met Luke. We hebben voor de eerste drie dagen medicatie meegekregen vanuit het ziekenhuis en een afbouwschema. Dit alles past bijna niet in een la. Ongeveer 80 spuiten, elk met meer of minder inhoud gevuld. Het schema met slaapmedicatie afbouwen loopt tot ver in september. Maandag neemt de apotheek in Bergen op Zoom het over. Vanmorgen heeft Luke weer overgegeven en toen vonden we het tijd om het medisch wijkteam te bellen. Binnen een uur was er een verpleegkundige die de sonde opnieuw heeft ingebracht. Dit lijkt tot nu toe aardig te helpen. We moeten gewoon erg voorzichtig zijn met de snelheid van de voeding en het toedienen van medicatie.

Gelukkig is Hugo ook nog een paar weken vrij. Op deze manier kunnen papa en mama zich maximaal in te zetten om Luke volledig te laten herstellen van al zijn wonden en angsten.

Jack moet ook erg wennen aan het feit dat hij niet meer constant overal heen word gereden en dat er niemand meer boven zijn kinderwagen hangt om een lach te ontvangen. Daar in de plaats heeft Jack nu wel een dijk om naar te kijken waarop auto's rijden en mag hij met ons naar buiten om de wind te voelen. Hopelijk went die kleine vent snel weer aan thuis.

Wij willen een ieder bedanken voor de bemoedigende woorden, wensen, maar bovenal het gebed. Massaal is onze trouwe God gevraagd om zijn bewarende en sparende Hand bij Luke. Tot nu toe heeft de HEERE onze Luke willen sparen en Zijn trouw aan ons bewezen. Middels deze weg willen wij u en jou vragen om te blijven bidden voor de komende periode van afkicken en herstel.

Going home

Since Luke left the IC on friday, he seems to be improving. Every day we can make more and more contact with him. Although he still sleeps most of the day, he now also has moments where he talks to us, smiles a little, kicks with his feet and plays with his little cloth. It seems that every day he relearns something new. It is just wonderful to see. Obviously the nurses and doctors also see how he is improving and so tomorrow he's going home!!!! We are very very excited and a little nervous too.

Luke still has a lot of medicine (lorazepam, clonidine and methadone to keep him sedated) which he is slowly slowly being weaned off. Every 2 days he has 1 mg of one medicine taken off. Its going to take around 10 weeks before he's not sedated anymore. This is quite a responsibility for us.

Also, Luke doesn't know how to drink anymore. Apparently after 4 or 5 months a baby loses the instinct to drink (we also can't drink from a bottle anymore in the same way a baby can apparently). After 4 or 5 months the baby tells itself to take the bottle and suck, but doesn't do it instinctively anymore. Luke doesn't know what to do with the bottle. When its in his mouth he wiggles it around a little bit. We will keep trying, but the therapist doesn't think he'll ever relearn. I am very disappointed about this. On the upside though, yesterday we tried some pureed fruit and he loved it. Today he ate it again so we'll be feeding him fruit and veggies everyday. Once he's big enough to sit by himself he can have a cup and take fluids that way. Until that time, we'll be using the feeding tube. Luke has to have a bottle through his feeding tube every 3 hours so it'll be just like when he was a newborn! Broken nights for us again!

This morning we had a talk with the cardiologist and she is happy with the way Luke is now, including his saturations. The swelling in his neck and jaw and chest is a result of his new blood circulation and won't go away. For the rest, he should be fine until they decide to do his third operation. That could take a year or two, depending on him.

We are so happy and thankful that we can go home tomorrow to Sint Maartensdijk. We are looking forward to spending time quietly under the trees, giving Luke peace and quiet so he can start to work through all the horrors he's been through. And then that he can recover both physically and mentally. And we're looking forward to giving Jack some structure again, something he's been missing here in the hospital. And finally we're looking forward to living a 'normal' life as a family. Quiet, rest, recovery... we all need a bit of that!

Thank you all for praying for Luke. God has answered the prayer and we may take our little boy home. Psalm 33.

Hugo, Andrea, Jack & Luke

Wonder in ontwikkeling...

Sinds gisteren is er zich een waar wonder aan het voltrekken bij het herstel van Luke. Gisteren kregen we te horen dat Luke zou worden overgeplaatst naar Medium Care. Wij als ouders worden daar een beetje zenuwachtig van. Weer nieuwe artsen en verpleegkundigen, medicijnen die in de verkeerde substantie worden aangeboden en andere gebruiken. Maar goed, naar Medium Care is een stap dichterbij huis. Luke was gisteren een groot deel van de dag nog behoorlijk prikkelbaar en moesten hem erg voorzichtig aanpakken; in bad met een laken strak om z'n lijfje, niet teveel geluid maken en niet teveel bewegen als die in de armen ligt. Toen Hugo Luke in z'n bed de IC zaal afreed gingen z'n ogen open en begon hij rond te kijken. Tijdens de rit naar de andere afdeling begon hij geluidjes te maken en te trappelen. Eenmaal op de nieuwe (eigen) kamer aangekomen was hij klaarwakker en begon hij naar ons te lachen. Een verschil van dag en nacht binnen 15 minuten. Hoewel wij uiteraard nog wel voorzichtig moeten doen kunnen we praktisch alles met hem doen; ronddragen, tegen hem praten, in bad doen, etc. En dat allemaal met een brede glimlach als resultaat. De hele dag door. Drinken is helaas nog wel een probleem. Dat snapt hij niet helemaal meer en daarom krijgt z'n voeding nog over de sonde. Door de dag heen liet hij steeds meer dingen zien, dus wij hebben er vertrouwen in dat het drinken ook wel goed komt. Samengevat een ongelofelijke stap vooruit, die ons zeer dankbaar, maar tegelijkertijd ook een beetje zenuwachtig maakt. Men zegt in het ziekenhuis steeds; twee stappen vooruit, eentje terug...We hopen en bidden dat Luke dat proces ook een beetje door de war haalt en dat het vanaf nu voorwaarts naar huis is.

Recovery

Luke is slowly recovering! He has no oxygen anymore and his saturations stay in the high 70s to low 80s. He is slowly being weaned off his sleep medications. He is still mostly asleep but is opening his eyes more and looking around. He doesn't look at us directly because that costs him too much energy. He looks at us when we're not looking at him. Luke also has no monitors anymore except for his saturation monitor. He is becoming more and more like our son again.

And that Jack! He not only knows how to roll,but he can now touch his own feet. What a little guy. He is so healthy it further emphasises the difference in our two boys.

Rustig weekend

Vanmorgen is Joanne, de zus van Andrea weer vertrokken naar Canada. Dit betekent dat we het weer zelf moeten doen en dat Jack iets minder verwend zal worden. Het afgelopen weekend is redelijk rustig verlopen. Saturaties blijven goed en wij hebben Luke veel in onze armen gehad. Ondertussen gaan we al bijna behangen in de IC. Vandaag heeft Jack een box gekregen om in te spelen. Dat is inmiddels wel nodig, want sinds gisteren heeft hij de techniek van het op de buik draaien uitgevonden. Terugdraaien is alleen nog wel een probleem. Al met al moet Jack wat meer in de gaten worden gehouden. Verder lacht hij de hele dag door naar iedereen die er behoefte aan heeft. Vandaag is zowel bij Luke als bij Jack het tweede tandje doorgekomen. Dit zorgt bij Luke voor nog meer ongemak en Jack bijt op alles dat in z'n buurt komt. Gisteren is begonnen met het afbouwen van het volgende slaapmiddel bij Luke. 25% per keer. Vandaag is zijn ondersteunende zuurstof gehalveerd. Zijn saturaties zijn nu gemiddeld 75, soms 80 en hoger, maar als hij zich druk maakt zakken ze tot 55%. Gelukkig herstelt hij dan weer snel. Hopelijk mag deze lijn zich voortzetten. Slaapmidddelen afbouwen, stabiele en gewenste saturaties houden en wakker worden. Wij blijven hopen en bidden. Doet u met ons mee?

A new room

Luke has been moved to a separate room in Intensive Care. This means that we can close the door to his room and the curtains. It also means that all the noises and bells from the IC are muted and our little fighter has managed to sleep and sleep and sleep and sleep. Three nights ago he had a very bad night. For no reason at all his saturations dropped to 30. The doctors were very concerned and all kinds of disciplines looked at him and discussed him again. A lung X-Ray suggests that there is something in his lungs, whether it be a virus or slime. It's apparently hard to see. In any case, they've started him on antibiotics. This meant that he had to get a new IV. This he received in his skull but after half a day it was no longer useable. Now he has an IV on his tummy. Hopefully that will stay longer.

Two nights ago Luke had a very bad night as well. Apparently he was awake and crying every 5 to 10 minutes. Finally they gave him a heavy duty drug to calm him down. This upsets us very much. They are supposed to call us when he is upset, even when its in the middle of the night. Now they got a stretcher/cot ready for us by the room and if Luke is upset in the middle of the night we are allowed to go and sleep with him and even take him into bed with us.

Last night we slept with one ear open, waiting for the telephone to ring telling us to come and help with Luke but the call never came. Andrea went to the IC at 7:30am to talk to the night nurse and Luke had a wonderful night. He slept the whole time. This was a great relief!

During the last few days Luke has been sleeping a lot more. His sats are nice and high, ranging from 65 to 80. They drop when he's upset but not very far. He does have nose prongs with a small amount of oxygen constantly in his nose. The doctors aren't convinced that these make his sats rise, but as it can't do any harm and he's not fighting them they will stay.

All in all, we are carefully positive. But every time we walk into the IC we still have a clenched tummy and sweaty palms, waiting to see what's going on. When you see him laying there, arms outstretched and fingers wide, sucking on his soother, with a lovely low heart rate and high sats its makes your heart skip a beat. We hope and pray that Luke will remain comfortable and get some well needed rest to recover both physically and mentally.

  Jack & Luke have the benefit of having Aunt Joanne around to take care of them, hold them and spoil them.